Al respecto, en lo últimos años ha venido ganando mayor visibilidad el científicamente denominado Trastorno del Espectro Autista – TEA. El cual comprende un grupo de trastornos del desarrollo neurobiológico que provocan diferencias significativas en lo que normalmente se espera de los niños en tres aspectos fundamentales de su vida, pero que se puede llegar a extenderse a la edad adulta:
• Las relaciones sociales.
• La comunicación.
• La conducta.
Los síntomas se manifiestan en diversas personas con niveles intelectuales muy variados; el nivel de gravedad, forma y edad de aparición de cada uno de los criterios es distinto de un individuo a otro y es por esto que se habla de “espectro”. Sin embargo,
la detección temprana, acompañada de un diagnóstico oportuno y el apoyo a estas personas, incluidas sus familias, son acciones necesarias para una adecuada inclusión social, un goce efectivo de derechos y su pleno desarrollo.
Esta condición la posee 1 de cada 160 niños en el mundo, de acuerdo a lo estimado por la Organización Mundial de la Salud (OMS). En Colombia la Liga Colombiana de Autismo, estima que en el país existen aproximadamente 115.000 casos. No existen datos oficiales al respecto.
La política estatal se dirige hacia el apoyo diagnóstico que mejore la oportunidad de un abordaje terapéutico integral de manera que se disminuya la variabilidad clínica injustificada en las terapias dirigidas a las personas con diagnóstico de TEA y favoreciendo la atención integral a partir de la creación de rutas. Lo cual se evidencia en el “Protocolo Clínico para el Diagnóstico, Tratamiento y Ruta de Atención Integral de Niños y Niñas con Trastornos del Espectro Autista” (MinSalud 2015).
Este protocolo condujo a la actualización del Plan Obligatorio de Salud el cual incluye acciones que permiten priorizar la atención en niños, niñas y adolescentes y se amplían las intervenciones dirigidas a los individuos y sus familias para garantizar una atención más integral en salud mental, incluyendo a este trastorno.
En Bogotá actualmente se desarrollan diferentes programas para la atención de los jóvenes y niños con TEA, en el marco de la atención de las personas en condición de discapacidad, y actualmente existen 106 aulas de apoyo pedagógico. Así mismo, de acuerdo a los reportes de la Secretaria de Salud, durante el período 2016 a 2019 se atendieron 9.030 individuos con esta patología.
Una actuación especializada sobre las personas con TEA lleva a solicitudes que buscan programas académicos formales de entrenamiento en la atención de estos pacientes, y una asignación de tiempo mayor en las intervenciones que realizan los profesionales de la salud con los pacientes de TEA, a pesar de que existe dentro del plan obligatorio de salud la facilidad de consultas especializadas con neuropediatría, psiquiatría infantil y terapia de lenguaje; claridad sobre el análisis conductual aplicado en estos pacientes; y el protocolo anteriormente mencionado.
Sin embargo, pocas son las acciones que se derivan en el orden gubernamental hacia la inclusión social de las personas con TEA más allá de los tratamientos del sector salud, se hace pues relevante que se actúe en el campo social más amplio de manera que la sociedad en su conjunto pueda actuar como factor que mitigue las dificultades en el goce efectivo de derechos de estas personas asociados a las relaciones sociales, la comunicación y la conducta, a partir de la empatía social y las relaciones incluyentes.
La familia, sin lugar a dudas juega un rol fundamental desde el diagnóstico temprano hasta el acompañamiento y apoyo que asegure la inclusión de las personas con Trastornos del Espectro Autista, así lo manifiesta la Fundación Saldarriaga Concha, sin embargo la carga sobre los cuidadores principales deriva en conflictos intrafamiliares y a la postergación de los proyectos individuales y familiares, por lo que se hace fundamental desarrollar procesos de atención y apoyo no solo dirigidos a los individuos con TEA, sino también a sus ambientes sociales más cercanos.
La invitación para este 2 de abril, es generar un cambio de mentalidad y las creencias que se albergan socialmente sobre este diagnóstico de manera que vayamos más allá del apoyo a las necesidades, capacidades y prioridades de las personas desde el sector de la salud, a dinámicas sociales incluyentes de las personas que viven con TEA.
Concejala de Bogotá
