Día de las enfermedades raras

El Día Mundial de las Enfermedades Raras, se celebra siempre el ultimo día del mes de febrero, lo que cada año se pretende es sensibilizar a la sociedad y a las instituciones nacionales sobre estas enfermedades poco comunes, así como concientizar sobre la falta de equidad que viven las familias y los problemas que en muchos casos trae adquirir el tratamiento necesario.

Una enfermedad rara es también llamada enfermedad huérfana, puede ser cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población, siendo así que la mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los síntomas no aparecen inmediatamente.

En Colombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un periodo particular de tiempo menor de 1 por cada 5.000 personas, comprenden, las enfermedades raras, las ultra huérfanas y olvidadas. (Ley 1392 de 2010/Ley 1438 de 2011).

La mayoría de las veces es demasiado complicado identificar cuando se padece una enfermedad huérfana, algunos problemas que experimentan estas personas son:

-Dificultad en obtener un diagnóstico exacto

-Opciones de tratamiento limitadas

-Poca o ninguna investigación disponible sobre su enfermedad

-Dificultad para encontrar médicos o centros de tratamiento con experiencia en tratar una enfermedad específica

-En algunos casos tratamientos más costosos que los de una enfermedad común.

-Dificultad para solicitar servicios médicos, sociales, asistenciales o financieros dado la poca familiaridad sobre las enfermedades

-Sensación de aislamiento

-Falta de información

Edward Aníbal Arias Rubio

Honorable Concejal

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