Ser Down: no es un motivo de exclusión

Es una condición en investigación que tiene muchas sombras que dificultan enfrentarla. Naciones Unidas estima que la incidencia puede estar en uno de cada 1.100 recién nacidos. Y esos niños están predispuestos a las enfermedades.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), entre el 60 y el 80 por ciento de las personas que nacen con esta condición tienen déficit auditivo y entre el 40 y el 45 por ciento padece alguna enfermedad cardíaca congénita. Los niños presentan generalmente anomalías intestinales con mayor frecuencia que el resto y padecen enfermedades cardíacas graves. Hay problemas de obesidad, oculares, disfunción de la tiroides y problemas óseos.

También enfrentan factores inmunológicos, leucemia, Alzheimer, trastornos convulsivos y cutáneos y apnea del sueño, que pueden requerir la atención de especialistas en los respectivos campos.

El estudio Colaborativo Latino Americano de Malformaciones Congénitas (ECLAMC) reseña que Chile era el país Latino americano con mayor índice de nacimientos de niños con síndrome de Down con 24,7 de cada 10.000. Argentina y Paraguay registran las tasas más altas después de Chile, con 20,1 y 19,8 por cada 10.000 nacimientos. En Colombia, el DANE estima que por cada 1.000 recién nacidos 1.72 por ciento tiene el síndrome.

Más que el resto de las personas en la sociedad, ellas requieren un acceso adecuado a la atención en salud, programas de intervención temprana, enseñanza inclusiva e investigación adecuada para lograr el crecimiento y desarrollo que les permita estar al nivel del resto de la gente. Y el tema de salud es clave para garantizarles la oportunidad de alcanzar un desarrollo adecuado.

Bogotá cuenta con 43 centros que tienen 2.300 cupos para atender todo tipo de personas en condición de discapacidad, pero hay que advertir que no hay un dato preciso que establezca cuánta es la población afectada.

Desde el 2011 el Día Mundial del Síndrome de Down ha propiciado un espacio para generar conciencia pública sobre la dignidad humana que es inherente a las personas que enfrentan este síndrome, que les lleva a tener estilos diferentes de aprendizaje y características distintas físicas y de salud.

Por desgracia, Naciones Unidas documenta que la realidad actual es que persisten las actitudes negativas, las bajas expectativas, la discriminación y la exclusión, con las cuales se propicia que las personas son síndrome de Down se queden atrás.

De ahí el lema #nodejemosanadieatrás porque hace falta comprensión de los desafíos que enfrentan estas personas y quienes los acompañan, porque las fallas en oportunidades y herramientas para propiciarles una vida plena pueden ser catastróficas para su desarrollo.

El mundo ha avanzado en el último siglo al pasar de una expectativa de vida de 10 años para estas personas a una de 50: el 80 por ciento supera hoy esta edad.

Pero hace falta mucho camino por recorrer. Es posible mejorar la calidad de vida y la salud garantizando acceso a condiciones sanitarias como chequeos regulares por profesionales de la salud para vigilar su desarrollo físico y mental, intervención oportuna, fisioterapia, asesoramiento o educación especial.

Acompañamos a las madres de estos niños que enfrentan el trabajo diario de exigir personal capacitado en los planteles educativos, para que sus hijos puedan tener una formación que les permita desarrollar sus capacidades.

No es suficiente con darles un cupo para que estén con los demás estudiantes, porque el personal docente que se encargue de ellos debe saber cuáles son las barreras y estereotipos que hay que superar para que el contacto con los demás alumnos les ayude a desarrollar su vida y no a sentirse excluidos.