En el marco del Día Internacional de las Enfermedades Huérfanas, el Concejal, Andrés Onzaga, reafirma su compromiso con los pacientes y cuidadores de personas con enfermedades huérfanas, quienes enfrentan a diario múltiples desafíos en el acceso, diagnóstico, tratamientos y atención especializada.
Las enfermedades huérfanas, por su baja prevalencia, suelen ser poco visibles y reciben una respuesta limitada por parte del sistema de salud. Esto deja a los pacientes y sus familias en una situación de vulnerabilidad, agravada por la falta de políticas públicas efectivas que garanticen una atención digna y oportuna. En este sentido, los cuidadores también deben ser reconocidos y apoyados, pues desempeñan un papel fundamental en la calidad de vida de quienes padecen estas enfermedades.
“Es urgente que Bogotá implemente una estrategia de atención integral para las personas con enfermedades huérfanas. Necesitamos garantizar un modelo de atención que incluya acceso oportuno a especialistas, cobertura de tratamientos, apoyo psicosocial para las familias y medidas que alivien la carga económica que enfrentan los cuidadores. No podemos permitir que la falta de reconocimiento y apoyo siga siendo un obstáculo para su bienestar”, afirmó el Concejal Onzaga.
El Concejal Andrés Onzaga ha trabajado activamente por la inclusión de las personas con discapacidad y enfermedades huérfanas, impulsando iniciativas que promuevan su bienestar, garanticen sus derechos y visibilicen las dificultades presentadas para que en la discusión político-administrativa del Concejo de Bogotá se logré incorporar en la agenda.
Instamos a la Administración Distrital, a la Secretaría Distrital de Salud y demás entidades competentes a tomar medidas concretas que permitan mejorar la calidad de vida de quienes viven con enfermedades huérfanas en la ciudad. El acceso a la salud es un derecho fundamental, y su garantía debe ser una prioridad para la Administración.
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